El tratamiento de enfermedades poco frecuentes (EPOF) representa un desafío significativo para los sistemas de salud, no solo por los altos costos asociados, sino también por la complejidad científica y clínica que implica ofrecer terapias adecuadas y efectivas.
Alcanzar tal objetivo requiere tener siempre presente aspectos claves:
- Evidencia Científica y Seguridad: Es fundamental basar las decisiones terapéuticas en evidencia científica sólida. Esto incluye la revisión de estudios clínicos y el seguimiento continuo de la literatura para garantizar la seguridad y eficacia de las intervenciones.
- Atención centrada en el paciente: El enfoque asistencial debe priorizar el bienestar del paciente, considerando sus necesidades individuales y asegurando un acompañamiento integral durante todo el proceso de tratamiento.
- Evaluación y Racionalización: Aunque el costo es un factor a considerar, la evaluación debe ser multidimensional, integrando no solo la viabilidad económica, sino también la pertinencia clínica, la calidad de vida del paciente y los principios éticos de equidad.
- Colaboración Interdisciplinaria: La integración de equipos de profesionales de diversas disciplinas es esencial para ofrecer un enfoque integral y personalizado en el tratamiento de EPOF.
Este enfoque busca garantizar que las decisiones en el tratamiento de enfermedades poco frecuentes se fundamenten en un compromiso con la ciencia, la ética y el bienestar integral del paciente sin dejar de tener en cuenta que el elevado costo de estos tratamientos hace imprescindible la utilización racional de los recursos.
